Privacyverklaring Afdeling Infectieziekten, Team Onderzoek & Preventieontwikkeling

Zo beschermen wij uw gegevens

Het Team Onderzoek en Preventieontwikkeling houdt zich aan de privacywet, de richtlijnen van de Autoriteit Persoonsgegevens en het Privacyreglement van de GGD Amsterdam. In de media en wetenschappelijke tijdschriften publiceren we alleen resultaten over groepen, nooit over personen. En als we samenwerken met andere onderzoekers, ontvangen zij nooit uw naam en contactgegevens, tenzij u hier expliciet toestemming voor heeft gegeven.

Gebruik van contactgegevens

Uw contactgegevens (adres, e-mailadres, telefoonnummer) worden alleen gebruikt als u daar toestemming voor heeft gegeven. De onderzoeksverpleegkundigen of onderzoekers kunnen uw e-mailadres gebruiken om afspraken te plannen, een herinnering te sturen of een nieuwsbrief te versturen. Hyperlinks naar een website met vragenlijsten worden ook vaak via e-mail verstuurd. Deze hyperlink is alleen voor u. De antwoorden die u via deze link invult worden gekoppeld aan uw studie-code. Uw naam en contactgegevens worden nooit direct gekoppeld aan de antwoorden op de vragenlijst, dus ook niet wanneer u de vragenlijst via de e-mail invult.

Bewaartermijnen, verwijderen en wijzigen van gegevens

De bewaartermijnen voor alle gegevens die zijn verzameld in een wetenschappelijk onderzoek kunnen per onderzoek verschillen; hierbij houden we de wet en regelgeving rondom onderzoek aan. Informatie over hoe het precies zit bij het onderzoek waaraan u meedoet of mee wilt doen kunt u vinden in de deelnemersinformatie van dat onderzoek. Als u tijdens het onderzoek van gedachten verandert over deelname of het gebruik van uw persoonsgegevens of als u vragen heeft over privacy, neem dan contact op met de verpleegkundige of coördinator van uw studie.

Onderstaande kopjes kunnen worden uitgeklapt voor meer informatie over hoe wij omgaan met de privacy van de gegevens die wij verwerken.

Wat mogen we en waarom?

Team Onderzoek en Preventieontwikkeling voert wetenschappelijk onderzoek uit naar Infectieziekten vanuit het algemeen belang als wettelijke taak, om de gezondheidssituatie van de bevolking in kaart te brengen en de gezondheidszorg te verbeteren.

In beginsel zullen wij altijd voor dataverzameling actieve toestemming vragen van de mensen van wie wij gegevens willen gebruiken voor het wetenschappelijk onderzoek. Er zijn omstandigheden waarop kan worden afgezien van het vragen van actieve toestemming; dit is vastgelegd in artikel 458 van de WGBO, artikel 5.3.6 van de WMO en artikel 24 van de UAVG.

De wetten die voor het onderzoek van Team Onderzoek en Preventieontwikkeling van belang zijn:

• De Wet publieke gezondheid (Wpg)
• De Algemene Verordening gegevensbescherming (AVG)
• Uitvoeringswet Algemene Verordening gegevensbescherming (UAVG)
• Besluit Publieke Gezondheid (BPG)
• Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO)
• Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO)

Graag leggen we u uit waarvoor we uw persoonsgegevens verwerken

Team Onderzoek en preventieontwikkeling voert wetenschappelijk onderzoek uit naar Infectieziekten ter verbetering van de publieke gezondheidszorg. Tot de doelgroep behoren onder andere mensen die een verhoogde kans hebben de infectieziekte op te lopen die onderzocht wordt, of deze ziekte al hebben opgelopen. Hiervoor is het noodzakelijk persoonsgegevens van de doelgroepen te verzamelen onder andere op het gebied van levensstijl, gezondheid en overtuigingen.

Van wie verwerken wij persoonsgegevens?

Voor het wetenschappelijk onderzoek verwerkt Team Onderzoek en Preventieontwikkeling gegevens van deelnemers aan onderzoeksprojecten die hier nadrukkelijk toestemming voor hebben verleend. In sommige gevallen worden gegevens gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek van mensen die zorg hebben ontvangen op de GGD Amsterdam; in dat geval is er indirect toestemming verleend door gebruik te maken van de dienstverlening van de GGD Amsterdam. Dit zijn gepseudonimiseerde gegevens (onderzoeksgegevens); hierbij is het niet direct duidelijk van wie de gegevens zijn. Gepseudonimiseerde gegevens zijn onder een code opgeslagen en kunnen zonder die code niet gekoppeld worden aan uw naam en contactgegevens. Deze gepseudonimiseerde gegevens kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om te onderzoeken hoe vaak een ziekte voorkomt en om patronen van verspreiding en herinfectie te evalueren.

Ontvangen wij uw gegevens van andere organisaties?

Voor wetenschappelijk onderzoek ontvangt Team Onderzoek en Preventieontwikkeling alleen gegevens wanneer u hier uitdrukkelijk toestemming voor hebt gegeven of wanneer de gegevens gepseudonimiseerd zijn (zoals beschreven onder ‘van wie verwerken wij persoonsgegevens?’).

Als u deelneemt aan een onderzoek kan het bijvoorbeeld voorkomen dat u gevraagd wordt om toestemming te geven voor het ontvangen van gegevens van andere instellingen waar u in zorg bent. Wij ontvangen gegevens van onder andere het RIVM, Stichting Hiv Monitoring, huisartsen en het Centrum voor Seksuele Gezondheid van de GGD.

Welke gegevens verwerken we van u?

Welke gegevens er van u worden verwerkt verschilt per onderzoeksproject. Als u deelneemt aan een specifiek onderzoek zult u hier altijd over geïnformeerd worden.

Afhankelijk van het onderzoek kunnen onder andere de volgende persoonsgegevens worden verwerkt:

Gewone persoonsgegevens:

• NAW-gegevens
• Geboortedatum
• Telefoonnummer
• E-mailadres
• Gegevens over uw huisarts
• Beroep

Bijzondere persoonsgegevens:

• Gezondheidsstatus
• Seksueel gedrag
• Uitslag van laboratoriumonderzoek en evt. moleculaire informatie van de ziekteverwekker
• De datum van uw test en de reden van testen
• Gegevens over uw klachten (waaronder de begindatum, soort en het verloop)

Hoelang bewaren wij uw persoonsgegevens?

Voor de persoonsgegevens die worden verwerkt door Team Onderzoek en Preventieontwikkeling voor wetenschappelijk onderzoek geldt een specifieke, vaak wettelijk vastgestelde, bewaartermijn. De bewaartermijnen verschillen tussen onderzoeksprojecten.

De bewaartermijn wordt uitgedrukt in het aantal jaren na de laatste onderzoekshandeling bij de laatste deelnemer in het onderzoek:

• 25 jaar voor geneesmiddelenonderzoek (Clinical Trial Regulation)
• 10 tot 15 jaar voor overig onderzoek (advies van de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek), vastgelegd in de privacyrichtlijnen van de GGD)

Wie heeft toegang tot de informatie over u?

Om uw privacy te beschermen, geven wij uw gegevens (en eventueel ook lichaamsmateriaal) een unieke code. Deze code is de koppeling tussen uw naam met eventueel contactgegevens en de gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens. Alle onderzoeksgegevens worden alleen onder deze code bewaard en verwerkt. De sleutel van de code bewaren wij op een beveiligde plek op de GGD Amsterdam. Als wij uw gegevens verwerken, gebruiken we alleen die code. Daardoor weet degene die uw gegevens verder verwerkt niet van wie deze gegevens zijn.

Hierna leest u wie uw gegevens kunnen inzien:

Alleen het onderzoeksteam dat direct bij de dataverzameling voor het onderzoek is betrokken kan alle gegevens zien. Welke personen dit zijn is per onderzoeksproject verschillend, maar betreft meestal: onderzoeksverpleegkundigen, datamanagers, arts-onderzoekers, of gezondheidswetenschappers.

In specifieke gevallen krijgen externe personen wel toegang tot uw naam en andere persoonlijke gegevens. Deze personen werken bij gespecialiseerde instanties die controleren of de onderzoekers het onderzoek goed en betrouwbaar uitvoeren, om de kwaliteit van onderzoek te waarborgen. Dit kunnen gegevens zijn die speciaal voor dit onderzoek zijn verzameld, maar ook gegevens uit uw medisch dossier.

Deze personen kunnen bij uw gegevens komen:

• Leden van de commissie die de veiligheid van het onderzoek in de gaten houdt (zij opereren in opdracht van de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek)).
• Een controleur die door de verrichter van het onderzoek is ingehuurd en gespecialiseerd is in het controleren van wetenschappelijk onderzoek.
• Nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten. Een voorbeeld is de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

Deze personen houden uw gegevens geheim.

In de algemene privacyverklaring van GGD Amsterdam leest u meer over het verstrekken van gegevens aan derden.

Wat zijn uw rechten rond de informatie over u?

In principe heeft u recht op inzage, aanpassing of verwijdering van uw persoonsgegevens. Voor wetenschappelijk onderzoek is in sommige gevallen uw recht op inzage, aanpassing of verwijdering niet van toepassing. Binnen de AVG en de UAVG is er voor wetenschappelijk onderzoek een uitzondering gemaakt. Specifiek gaat het om artikel 17.3 van de AVG en artikel 44 van de UAVG die bepaald dat de GGD de rechten van de betrokkene (recht op inzage art 15 AVG, recht op rectificatie art 16 AVG en recht op beperking van verwerking art 18 AVG) buiten beschouwing kan laten bij de verwerking van persoonsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Bij de start van een wetenschappelijk onderzoek wordt soms bepaald dat deze rechten voor de betrokkenen het doel van het onderzoeksproject ernstig kunnen bedreigen. Als dit het geval is, kunnen betrokkenen van het onderzoek zich niet op deze rechten beroepen. Dit wordt bij zo’n onderzoek helder aangegeven.

Indien u gebruik wilt maken van uw rechten, verzoeken wij u contact op te nemen met de contactpersoon van het onderzoeksteam van het specifieke onderzoek. Deze staat benoemd in de ‘Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek’; deze brief wordt bij de start van een onderzoeksproject aan alle deelnemers uitgereikt.

U kunt verzoeken tot uitoefening van deze rechten ook indienen via het formulier van het Loket Persoonsgegevens.

Hoe beschermen wij uw persoonsgegevens?

Bij GGD Amsterdam zijn diverse beveiligingsmaatregelen getroffen. In de algemene privacyverklaring van GGD Amsterdam leest u meer over de beveiligingsmaatregelen.

Contact, vragen of klachten?

Langs verschillende wegen kunt u ons bereiken voor vragen of klachten over de bescherming van uw persoonsgegevens.

Via de contactpagina van GGD Amsterdam kunt contact opnemen voor vragen of klachten. Op deze pagina vindt u ook telefoonnummers en een contactformulier.

De Gemeente Amsterdam, waarvan GGD Amsterdam deel uit maakt, heeft een Functionaris voor de Gegevensbescherming (FG). Dat is een interne toezichthouder en adviseur voor de bescherming van persoonsgegevens. U kunt contact met de FG opnemen via Functionaris.Gegevensbescherming@amsterdam.nl.

Ook kunt u een klacht indienen over GGD Amsterdam bij de landelijke toezichthouder voor de bescherming van persoonsgegevens; de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). Kijk voor meer informatie op de website van de AP.

Zie ook:

ACS Privacy | GGD Amsterdam