ACS Privacy

Privacyverklaring  - Amsterdamse Cohort Studie

11 april 2021

Het doel van de verzameling

Het doel van de Amsterdamse Cohort Studie (ACS) onder mannen die seks hebben met mannen is het onderzoeken van het natuurlijk beloop, het ontstaan en ontwikkelen van hiv-1 infecties, seksueel en bloed-overdraagbare infecties en andere infecties relevant voor de doelgroep. We onderzoeken hoe vaak en bij wie deze infecties voorkomen en hoe deze voorkomen kunnen worden. Om contact met u te onderhouden verzamelen wij een aantal persoonsgegevens. Daarnaast verzamelen wij gegevens om de onderzoeksvragen te beantwoorden.

Van wie verzamelen wij gegevens?

In dit onderzoek verzamelen wij gegevens van mannen die op moment van aanmelding voor de studie tenminste 18 jaar oud zijn, woonachtig zijn in Amsterdam of hun sociale leven hebben in deze stad, seks hebben gehad met een man in de afgelopen 6  maanden, in staat zijn de vragenlijst te begrijpen en toestemming hebben gegeven voor deelname.

Grondslag voor het gebruik van uw persoonsgegevens

Het verzamelen en het gebruiken van uw gegevens gebeurt alleen als u hier schriftelijk toestemming voor heeft gegeven door middel van het ondertekenen van een toestemmingsverklaring (Avg – Artikel 9, lid 2a).

Welke gegevens verzamelen wij?

In dit onderzoek verzamelen wij verschillende gegevens van u. Deze gegevens hebben wij nodig om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden en om de resultaten van dit onderzoek te kunnen publiceren.

De gegevens die we verzamelen zijn:

  • Uw contactgegevens (naam, email en telefoonnummer)
  • Uw identiteitsgegevens (geboortedatum, geslacht, etniciteit)
  • Uw medische gegevens (algemene gezondheid, medische aandoeningen, ziektegeschiedenis, gebruik van medicijnen en verslavende middelen, of u infecties hebt gehad met hiv, soa, bloed-overdraagbare infecties of andere infecties die relevant zijn voor de doelgroep en of u biomedische preventie strategieën gebruikt tegen infecties (zoals vaccinaties of PrEP). Deze informatie wordt verkregen door middel van online vragenlijsten en mondeling tijdens de bezoeken aan het cohort.
  • Uw gedragsgegevens (seksueel gedrag of gedrag dat hieraan is gerelateerd en globale kenmerken van uw seksuele partners). Deze informatie wordt verkregen door middel van online vragenlijsten.
  • Uw lichaamsmateriaal (bloed, urine en swabs van de anus en de keel).

Hoe beschermen we uw privacy?

Aan dit onderzoek werken mee:

  • De GGD Amsterdam
  • Het Amsterdam Universitair Medisch Centrum, locatie AMC

Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Op al uw gegevens zetten we alleen deze code. Uw contactgegevens vermelden wij nooit op de vragenlijst, samples of andere gegevens van u. De code wordt gegeven door de medewerkers van de GGD Amsterdam waar u ook komt voor uw studie bezoeken. Zij bewaren de sleutel van de code op een beveiligde plek binnen de GGD Amsterdam. Als we uw gegevens verwerken, gebruiken we steeds alleen deze code. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand terughalen dat het over u ging.

Wie kunnen uw gegevens zien?

Alle gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld. Alleen de verpleegkundigen, cohortartsen en data managers van de ACS kun de uw persoonsgegevens (dus ook uw naam, e-mailadres en telefoonnummer) zien. Deze medewerkers zijn degenen die contact met u hebben voor het maken van afspraken en waar u komt tijdens het studiebezoek en de medewerkers bij wie de gegevens binnenkomen en verantwoordelijk zijn voor de data. Alle andere mensen die aan dit onderzoek meewerken, zien alleen de gecodeerde gegevens. Zij weten dus niet dat deze gegevens van u zijn.

Uw gecodeerde gegevens kunnen worden gedeeld met andere onderzoeksinstituten voor het gebruik in wetenschappelijk onderzoek in het verlengde van de doelstellingen van de Amsterdamse Cohort Studie. Uw persoonsgegevens worden nooit gedeeld met deze instituten. In deze onderzoeken zal uw privacy op een gelijkwaardig niveau worden beschermd.

Wat doen we met uw gegevens?

Uw gegevens worden gebruikt in wetenschappelijk onderzoek (zie ‘Doel van de verzameling’). De resultaten van dit onderzoek worden verwerkt in wetenschappelijke publicaties en andere rapportages. We publiceren alleen resultaten over groepen, nooit over personen.

Hoelang bewaren we uw gegevens?

Uw urine en swab samples die zijn afgenomen voor het testen op chlamydia en gonorroe blijven 10 dagen bewaard indien de testuitslag negatief is. Positieve samples worden 5 jaar bewaard. Uw onderzoeksgegevens, bloedsamples en overige swabssamples worden 15 jaar bewaard vanaf het moment van sluiting van het cohort. Uw contactgegevens worden bewaard tot vijf jaar na uw laatste cohortbezoek.

Kunt u uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens weer intrekken?

U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Uw contactgegevens worden dan verwijderd en uw opgeslagen lichaamsmateriaal wordt vernietigd.

Let op: trekt u uw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens verzameld voor een onderzoek? Dan mogen zij deze gegevens nog wel gebruiken.

Wilt u meer weten over uw privacy?

Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op de websites van de autoriteit persoonsgegevens of de centrale commissie mensgebonden onderzoek.

Heeft u vragen over uw rechten of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens? Neem dan contact op met het cohort (cohortstudies@ggd.amsterdam.nl) of de Functionaris Gegevensbescherming van de Gemeente Amsterdam. Wanneer u klachten heeft over de verwerking van uw gegevens kunt u ook contact opnemen met de klachtencommissie van de GGD Amsterdam.